Convivencia de 160 familias para hacer fuerte y visible el Síndrome de Down

Deporte, talleres o tiempo libre, un total de 160 familias con algún miembro con síndrome de Down participan en las actividades propuestas, sobre todo, para promover la autonomía de estos jóvenes, el gran reto de las familias, asociaciones y de la Federación. En total son 435 personas las que participan este fin de semana en el XIV Encuentro de Familias organizado por la Federación andaluza de síndrome de Down, planteado como vía de formación, convivencia y ocio para todos los miembros de la familia.

La necesidad de no sobreproteger, la autonomía personal de las personas con síndrome de Down y la necesaria inclusión en todos los ámbitos sociales son los pilares sobre los que versan las conferencias para las familias y las actividades dirigidas a los jóvenes, en un entorno de aprendizaje y de búsqueda de respuestas comunes. “Hoy día trabajamos en darles instrumentos y promocionar su autonomía, en informarles sobre su realiadad social y que sepan desenvolverse con normalidad”, explican los responsables de la federación de asociaciones que ha elegido Mojácar como destino del cuarto encuentro desde que se decidiera recorrer las distintas provincias andaluzas para que además sirva para conocer otros lugares.

Información
A veces no es tan importante que los jóvenes con síndrome de Down denuncien las injusticias sociales, sino que decidan cómo enfrentarse a ellas, con autonomía y normalidad dentro de la sociedad. Ello también implica a las familias, en ellas hay una labor de educación muy importante, señalan sus responsables, y desde hace varias ediciones de estos encuentros, la necesidad de evitar la sobreprotección se ha convertido en la principal línea de trabajo. La sobreprotección conlleva una falta de autonomía que evitará en última instancia que pueda llevar una vida plena, quizá trabajando, quizá titulados, quizá viviendo en un piso compartido. No obstante, desde la federación se prefiere ser cautos: “hay que desarrollar al máximo las capacidades de cada uno, pero no todos serán Pablo Pineda y recibirán un Goya, igual como no todos somos médicos ni ingenieros”.

Educación
Antes ir al colegio se consideraba un aspecto social positivo, mientras que hoy día, los dictámenes de escolarización e informes psicopedagógicos muy pronto llevan al alumno con síndrome de Down a un aula específica”, señala el presidente de la Federación Andaluza de  Asociaciones de personas con síndrome de Down, Enrique Rosell, algo que considera un retroceso en la sociedad actual. Se plantea así la necesidad de que las administraciones se planteen que cómo no discriminar, “porque los niños con síndrome de Down son diagnosticados pero con parámetros que no les corresponden, por ejemplo, puede determinarse que debe ir a un aula especial por no controlar si se hace pipí o caca con cuatro años”.

De cara a evitar la exclusión social, es necesaria la escolarización, así lo matiza el gerente. En este sentido, Antonio Molina explica que “reclamamos que el terapeuta vaya al centro del alumno, no que la administración se ampare en que están mejor atendidos. Mejor están peor atendidos que excluidos”. El objetivo educativo es una de las metas de la Federación, “pues para lo que sirve esta organización es precisamente para llegar a donde las asociaciones no llegan, a las administraciones”.

Apoyo
demás del trabajo hacia la normalización con los jóvenes, desde las 17 asociaciones en Andalucía, se realiza un trabajo de apoyo desde el mismo hospital y promover que ese familia viva con normalidad el desarrollo personal de su hijo.

La vida de un joven Down de 26 años
José David Pascual se califica a sí mismo como un gran deportista. De las actividades que realiza en las jornadas de convivencia siempre están las vinculadas al deporte, aunque de vez en cuando haya alguna caída. Sabe decirte la dirección del gimnasio al que acude de forma regular en su ciudad natal, Málaga, y resalta que desde que hace cuatro años viniera por primera vez a un encuentro, espera con ganas su celebración.

El joven hace la vida que le corresponde a un joven de 26 años, amigos, diversión, responsabilidades, y es ejemplo de la realidad social cambiante para las personas con síndrome de Down. La propia directiva de la asociación reconoce que José David tiene suerte de vivir hoy día; ahora se promueve que tengan independencia, que vivan una vida plena y satisfactoria, aunque sigan excluidos socialmente por ser diferentes.

Talleres y actividades para los jóvenes se compaginan con conferencias para los adultos