“Me gustaría liderar un lobby de personas con discapacidad”

Aunque no lo crean, esta entrevista arrancó hablando de moda y estilo. Pero es que el asunto encaja mejor de lo que muchos imaginan con la forma de entender y vivir la discapacidad del entrevistado, en lucha constante contra los estereotipos y los caminos fáciles. “Igual es deformación profesional, pero podemos incluso cambiar el mensaje en función de la vestimenta”, dice desde el prisma de profesional de la comunicación que nunca ha dejado de ejercer.

¿Hay discapacidad de primera y de segunda?
Hay unas discapacidades amables y unas discapacidades no amables. Es el caso de los síndrome de down o de personas con parálisis cerebral. La sociedad en general tiende a posicionarse a favor de los casos más graves pero con cierto distanciamiento. Sin embargo, en el caso de estas discapacidades amables no importa rozarse.


¿Se puede llegar en esos casos a la normalización?
Es duro decir esto, pero yo creo que no. La sociedad sigue sin estar preparada para convivir con la discapacidad. Vivimos en un estado de  rapidez, y una persona con dependencia, te ancla y te paraliza, eso de primer paso, y de segundo, la educación religiosa nos lleva a la compasión.


¿Sigue habiendo familias que esconden la discapacidad de sus hijos?
Que la esconden y que la sobreprotegen.


¿Tan mala una cosa como la otra?
Hay familias que siguen sin darle la oportunidad a sus hijos o hijas de que se equivoquen, y que por sí solos aprendan de la vida. Es verdad que hay limitaciones, pero a veces son una excusa para no salir. No existe la prioridad de que esa persona tenga autonomía. Siempre he pensado que hay cierto sentimiento egoista en la paternidad o en la maternidad. Cuando hoy los avances científicos nos permiten ir reduciendo enfermedades congénitas, hay padres que consideran que  la manipulación genética o  embrionaria es un sacrilegio. Lo que no es natural desde mi punto de vista es que tú tengas la posibilidad de evitar que una persona nazca y viva con una discapacidad, y que no lo hagas, solo  y exclusivamente porque consideras que como padre o madre le vas a dar todo el calor del mundo.


¿No entiende que una madre rechace hacer una prueba para detectar si su hijo/a va a tener malformación?
Rotundamente no. Porque no lo han vivido. Yo puedo ser muy feliz con mi discapacidad. O no. Pero me encantaría no tener limitaciones. Tendría otras y me encontraría con otras. Pero posiblemente serían más fáciles. Es muy difícil superar que tú por la mañana no tengas posibilidad de levantarte de una manera autónoma.


En esto, la voz de las organizaciones no se ha escuchado tanto como la de la iglesia o determinados grupos de ideología pro vida.
Cierto.Las organizaciones mayoritarias del sector coinciden con la opinión de la iglesia católica.


¿Es una incongruencia?
Es una opinión personal, que yo voy a defender, que la voy a consensuar con mi equipo directivo, pero esta es mi opinión. Cuando yo digo que esta nueva etapa de Verdiblanca es un cambio generacional, es un cambio generacional para todo. Tenemos que ver las cosas de una manera diferente a como las venimos viendo. Tenemos que pensar en la calidad de vida de las personas con discapacidad, y una persona con discapacidad no tiene mejor calidad de vida que una sin discapacidad. Es es algo innegable. No la va tener nunca.


De los muchos clichés sobre la discapacidad, ¿cuál es el más hiriente?
La falta de escrúpulos de mucha gente. No entiendo que alguien sin discapacidad sea capaz de insultar a alguien con discapacidad. Insultanporque consideran que tú tienes más privilegios que ellos, sin pararse a pensar por qué los tienes, como en el caso de las mujeres, lo de la discriminación positiva


¿Es necesario el lenguaje políticamente correcto, el eufemismo?
Sí. Para mi primero fue el género. Yo estudiaba Graduado Social y me interesó mucho las diferencias que había en el ámbito laboral entre hombres y mujeres. yo sí soy partidario del uso constante del femenino porque, en la medida que lo utilizas, visualizas lo femenino. En el caso  de la discapacidad, claro que es importante que la sociedad en general vaya adquiriendo hábitos y conocimientos a partir del lenguaje.


¿Y por ahora ha ayuddo en algo?
Yo creo que sí. La gente se corrige a si misma cuando va a decir minusválido  y dice persona con discapacidad. Hay que hacer un ejercicio pedagógico para explicar por qué estamos haciendo las cosas, porque, al final, es la profundidad de lo que queremos transmitir lo importante. Y tenemos que tener paciencia, no podemos ser beligerantes con la sociedad.


¿Está dispuesto a ejercer la rebeldía como nuevo presidente de Verdiblanca?
Sí, sí, sí. Mira, algunos políticos de Almería, a la vez que me daban la enhorabuena, me decían ‘la que nos espera ahora’.


¿Tiene mala fama?
Sí, tengo mala fama, pero la frase iba acompañada de ‘buena elección la que ha hecho Verdiblanca porque eligen una persona trabajadora, que no pide por pedir, sino que va a dar ejemplo y va a trabajar mucho’. Espero que sea así, pero esta madurez que dan los años y la templanza te hacen también ver las versiones y los intereses de todo el mundo, y no pararte solamente a los tuyos.


Llega a la presidencia de Verdiblanca, tras un periodo de 23 años con un mismo presidente y en el que usted ha sido parte de la directiva. ¿Qué va a aportar ahora que no haya hecho antes?
Cuando entró José Gómez Amate, el colectivo tenía unas necesidades, que fuera reconocido, con derechos, que hubiera una estructura organizativa y crecer como personas autónomas. Para eso se requería unas estrategias y una forma de trabajar que hoy ya no son compatibles. Si el resto de instituciones y entidades van cambiando generacionalmente, tu organización también tiene que hacerlo, por una cuestión de permeabilidad. Y, sobre todo, porque necesitas adaptar tus técnicas, tu metodología, a las actuales, y las que aplicaba Pepe Gómez Amate eran las idóneas, las necesarias, en esos momentos. Hoy hace falta otra cosa.


¿Y cuáles son ahora sus metas?
Optimizar los recursos, tanto humanos como económicos, porque cada vez hay menos dinero procedente de administraciones públicas para sostener las organizaciones sociales, benemos que buscar mecanismos que nos hagan mantener puestos de trabajo, son casi medio millar de trabajadores con sus respectivas familias y una bolsa de empleo con casi medio millar de personas que quieren trabajar y tenemos que buscarle trabajo. por otra parte, tenemos que remarcar más la excelencia, sorprender a los clientes, sorprender a la sociedad. Y hay también que educar a nuestra gente porque están acostumbrados a vivir de la caridad. Y ahí sí hay que hacer un trabajo importante.  


¿Cómo se puede exigir a una persona con discapacidad que salga de su espacio de confort?
Diciéndole a la gente, ¿y si encuentras mayor satisfacción desarrollándote personalmente, intelectualmente, con un puesto de trabajo? Pruébalo. Otro de los objetivos que yo tengo marcados es convencer a estudiantes de Secundaria con discapacidad, sobre todo de la provincia, de la importancia de hacer estudios superiores. Y si hace falta, que además lo tengo en la cabeza, que en un periodo corto tengamos que hacer un lobby de personas con discapacidad, hacerlo.


¿Sería necesario un lobby?
Claro que es necesario. En los últimos años he reflexionado mucho, he tomado muchos apuntes, y he ido haciendo un listado de esas personas que considero que podían ser un lobby, no solamente en el sentido de presión a los órganos de poder, sino de esta manera que ahora tienen algunos políticos de tener un grupo de asesores. Y te digo que en un periodo corto me gustaría poder liderar eso.


¿Sobran asociaciones de discapacidad?
Más de la mitad. Y los recursos no son infinitos, cada vez somos más y el pastel es más pequeño. Tenemos que especializarnos.


¿Cuál ha sido el mayor logro de Verdiblanca en sus 36 años?
Su marca. Decir solamente la palabra Verdiblanca significa seriedad, confianza, eficacia, y a eso yo quiero ahora añadirle ahora innovación, excelencia y juventud.


Tardó años en asumir su propia discapacidad, y que había llegado a la Asociación Verdiblanca para algo más que para ejercer su profesión de periodista